Mano lėtinė liga yra „nematoma“, o ne „įsivaizduojama“

Mes gyvename visuomenėje, kurioje lėtinės ligos lieka nematomos. Mes kalbame apie realybę taip sunkiai, kaip fibromialgija, kuri yra daugeliui įsivaizduojamų ligų, dėl kurių jis pateisina savo darbo nebuvimą. Turime keisti mąstyseną: nėra reikalo žaizdos, kurią galime pamatyti, kad kančios būtų autentiškos.

Chronologiškai socialiai nematomos ligos (ECSI) pagal „Pasaulio sveikatos organizacijos“ (PSO) duomenis sudaro beveik 80% dabartinių ligų. Mes kalbame, pavyzdžiui, apie psichines ligas, vėžį, raudoną vilklį, diabetą, migreną, reumatiką, fibromialgiją ... Žiaurios ligos tiems, kurie juos kenčia ir taip pat verčia sergančius žmones susidurti su visuomene, kuri buvo naudojama, kad būtų galima spręsti dėl nežinojimo.

„Dienos pabaigoje galime daug daugiau stovėti, negu manome“

-Frida Khalo-

Gyvenimas su lėtine liga savo ruožtu reiškia, kad kelionė yra tokia lėta, kaip vieniša. Pirmoji šios kelionės dalis - galutinės diagnozės paieška „Viskas, kas vyksta su manimi“. Tai nėra lengva. Iš tiesų, gali būti metų, kol asmuo pagaliau sugebės įvardinti, kas gyvena savo kūną. Vėliau, prasidėjusi liga, atsiranda sudėtingiausias dalykas: orumo, gyvenimo kokybės su skausmu ieškojimas kaip kelionės draugas.

Jei prie to pridėsime socialinį nesupratimą ir jautrumo stoką, mes suprasime, kodėl Kartais prie pirminės ligos pridedama depresija. Kita vertus, nepamirškite, kad didelė dalis lėtinių ligų kenčia nuo vaikų.

Tai yra aktuali problema ir gilumas visuomenėje, į kurią reikia atsižvelgti.

Turiu lėtinę ligą, kurios nematote, bet tai yra tikra

Daug žmonių, sergančių lėtine liga, kartais jaučia poreikį turėti ženklą. Etiketė su labai didelėmis raidėmis, paaiškinančiomis, kas atsitinka su jais, kad kiti ją suprastų. Kad geriau suprastume šią tikrovę, mes suteiksime jums pavyzdį.

Marija yra 20 metų ir eina į mokyklą automobiliu. Parkas neįgaliesiems. Vėliau pasiimkite skėtis, kad patektumėte į savo klasę. Vieną dieną jis mato savo bendrą vaizdą socialiniuose tinkluose. Žmonės juokiasi dėl to, kad ji yra ekscentriška, nes ji vaikščioja skėtis. Be to, jie įžeidžia ją, nes ji turi "Didelis veidas" pastatyti neįgaliuosiuose rajonuose, kurie atrodo taip gerai: dvi kojos, dvi rankos, dvi akys ir gražus veidas ...

Dabar, po dienų, Marija yra priversta kalbėtis su savo universiteto klasės draugais: ji turi lupus. Saulė vėl suaktyvina savo ligą ir perneša du protezus. Jo liga nėra matoma akiai, bet ten yra, keičiant jo gyvenimą, kasdien jį užginčijus, kad būtų stipresnis, drąsesnis.

Dabar ... Kaip gyventi be nuolatinio jūsų skausmo aprašymo, nepaliekant jokiu žingsniu skepticizmo ar užuojautos veidų?

María nenori kiekvienu momentu pasakyti, kas su juo atsitinka. Jūs nenorite specialaus gydymo, tiesiog norėtumėte pagarbos, supratimo. Būkite normalus pasaulyje, kuriame yra tikroji. Nes "Jei serga, tai turėtų būti pastebėta, ji turėtų būti matoma ir būti pažymėta".

Migrena, skausmas šešėliuose Migrenos nėra paprastas galvos skausmas, tai yra smegenų košmaras, kuris verčia mane bijoti šviesos, stipraus kvapo ... Tai verčia mane ieškoti tylos. Skaityti daugiau "

Nematomos ligos ir emocinis pasaulis

Kiekvienos lėtinės ligos neveiksmingumo laipsnis kiekvienam žmogui skiriasi. Bus tie, kurie turi daugiau autonomijos, taip pat bus ir tie, kurie, priklausomai nuo dienos, gali būti daugiau ar mažiau funkcionalūs. Paskutiniu atveju žmogus susidurs su ligomis, kuriose jis sužlugdo, ir akimirkų, kai, nežinodamas, kodėl jis jaučiasi labiau laisvas nuo ligos..

Yra ne pelno siekianti organizacija „Nematoma neįgaliųjų asociacija“ (IDA). Jo funkcija - šviesti ir sujungti „nematomą ligą“ asmenį su artimiausia aplinka ir pačia visuomene. Tai, kas iš šio asociacijos aišku, yra tokia gyventi su lėtine liga yra problema, netgi šeimos ar mokyklos aplinkoje.

Pavyzdžiui, daugelis paauglių pacientų kartais gauna iš savo aplinkos kaltinimus, nes jie mano, kad jie naudoja savo ligą savo įsipareigojimams nevykdyti. Jo nuovargis nėra dėl tinginystės. Jūsų skausmas nėra pasiteisinimas, kad nenorite eiti į mokyklą ar nedirbti savo namų. Tokios situacijos yra tos, kurios gali palaipsniui atjungti asmenį nuo jų realybės, jei įmanoma, paversti jį dar nematomas.

Svarbios emociškai svarbos

Niekas nepasirinko savo migrenos, jų lupus, jų bipolinį sutrikimą ... Toli nuo atsisakymo, ką gyvenimas patiko pasiūlyti, yra tik viena galimybė. Tarkime, kovokite, būkite ištikimas, pakilkite kiekvieną dieną, nepaisant skausmo ar baimės.

• Lėtinė liga reiškia, kad reikia prisiimti daugybę jo ypatumų. Vienas iš jų sutinka, kad tam tikru momentu bus vertinama. Turime pasiruošti atitinkamoms įveikimo strategijoms.

• Turėtume nedvejodami pasakyti, kas atsitinka mums, kad apibrėžtume savo ligą. Neregimas turi būti matomas, kad aplinkiniai žmonės suprastų. Bus dienų, kurias galime su viskuo ir momentais, kai viskas gali. Tačiau mes vis dar esame tokie patys.

• Taip pat privalome ginti savo teises. Tiek darbe, tiek vaikų mokyklose atveju.

• Neurologai, reumatologai ir psichiatrai rekomenduoja kažką esminio: judėjimą. Jūs turite judėti su gyvenimu ir atsikelti kiekvieną rytą. Nors skausmas mus verčia nelaisvėje, turime prisiminti vieną dalyką. Jei sustosime, ateina tamsos, neigiamos emocijos ir depresija ...

Apibendrinant, vienas dalykas, kurį turime aiškiai suprasti, yra tas, kad lėtinėmis socialiai nematomomis ligomis sergantiems asmenims nereikia mūsų užuojautos. Be to, mes nesuteikiame jiems palankių sąlygų. Vienintelis dalykas, kurio jie reikalauja, yra empatija, pagarbus dėmesys ... Nes Kartais labiausiai intensyvūs, nuostabūs ar niokojantys dalykai, pavyzdžiui, meilė ar skausmas, yra nematomi akims. 

Mes jų nematome, bet jie yra.

Fibromialgija: skausmas, kurį visuomenė nemato ar nesupranta. Fibromialgija yra labai sunku: aš nežinau, kaip šiandien atsibudysiu ir ar galėsiu judėti. Aš žinau, kad aš nenoriu apsimesti, aš kenčiu nuo lėtinės ligos. Skaityti daugiau "