Retos ligos, nematomas milijonų žmonių skausmas

Retos ligos yra nematomas žmogaus skausmo veidas, ligos, kurios gyvena ir kurios paprastai yra nežinomos tiek bendrai visuomenei, tiek mokslo ir medicinos bendruomenei.

Retos ar retos ligos yra tokios, kurios būdingos nedideliam susirgimui, jei mes lankomės visuotine populiacija. Tačiau tai nėra atskiri atvejai, daug mažiau, tačiau juos patiria 6-8 proc. Pasaulio gyventojų.

Šiame skaičiavime yra įtrauktos iki 7000 retų ligų ir, konkrečiai, skaičiai, su kuriais susiduriame su žmonėmis, turinčiais šias sąlygas Vakarų pasaulyje, yra atšaldyti: 27 milijonai europiečių, 42 milijonai ispanų amerikiečių ir 25 milijonai amerikiečių.

Tai gali atsitikti bet kuriam, tai nėra keista turėti retą ligą

Niekas nėra atleistas nuo pavojaus. Tai mums turėtų būti labai aišku: tai gali atsitikti visiems. Nereikia gimti su liga. Tai gali pasirodyti mūsų paauglystėje arba suaugusiųjų amžiuje be ankstesnio įspėjimo. Tokiu atveju žmogus susiduria su daugybe problemų:

• Pirmieji sunkumai atsiranda diagnozuojant. Taip atsitinka dėl trijų pagrindinių priežasčių: nes šios patologijos juos supa labai nežino, nes sunku gauti reikiamą informaciją ir todėl, kad profesionalų ar specializuotų centrų vieta yra sunku. JEI NEGALIMA DIAGNOZĖS, JEI NĖRA, KAD NĖRA ĮSIPAREIGOJAMAS, JEI NESKAITOMAS.
• Dėl to nukentėjo tiek pacientas, tiek ir šeima, nes dėl to vėluojama diagnozuoti sunku gauti gydymą tinkamu laiku, o tai reiškia, kad 30 proc..
• Be to, tokiose šalyse kaip Ispanija daugiau nei 40 proc. Žmonių, kenčiančių nuo šių ligų, neturi tinkamo gydymo.
• Tai, kaip yra įprasta, nukentėjusieji patiria didelį sielvartą, dar labiau apsunkindami socialinio atmetimo padarinius, suvokiamus apie juos supančią nesupratimą.

Akių atidarymas į nematomumą

Retos ligos dažniausiai yra lėtinės ir degeneracinės. Be to, 65% šių patologijų yra rimtos ir negaliojančios. Tai nustatoma dėl kai kurių šių ligų savybių. Kai kurie iš jų surinko šiuos punktus:

• Ankstyvas gyvenimo pradžia: duomenys rodo, kad 2 iš 3 pasirodo prieš 2 metus.
• Lėtinis skausmas: šių skausmų dažnis yra 1 iš 5 paveiktų žmonių.
• Motorinio, jutimo ar intelektualinio deficito, kuris sumažina asmens autonomiją, vystymasis (1 iš 3).
• Maždaug pusė atvejų pavojuje yra gyvybiškai svarbi nukentėjusio asmens prognozė. 35% mirčių įvyksta prieš metus, 10% - nuo 1 iki 5 metų ir 12% - nuo 5 iki 15 metų.

Sukurkite viltis už rankų

Kaip nurodė Ispanijos retųjų ligų federacija, „Fiziniai, psichologiniai, neurologiniai, emociniai ir estetiniai padariniai, kuriuos šie žmonės patiria santykiuose, prisideda prie didelės įtakos problemų atsiradimo“..

Tai, kad jiems suteikiamas matomumas, nėra lengva, nes kalbėti apie retas ligas galime tapti pernelyg bendrais. Tai svarbu, nes, be kita ko, kiekvienos ligos apraiškos yra labai skirtingos; tai reiškia, kad, pavyzdžiui, nėra dviejų vienodų lupų atvejų.

Be investicijų, reikalingų šios rūšies programai, šeimai ir ligoniams reikia didelės emocinės paramos, kiek įmanoma aiškesnės informacijos ir materialinės pagalbos..

Kaip matome šiame dokumentiniame filme, tai, kad terminas „nematomumas“ siejamas su retomis ligomis, dažniausiai nustatomas dėl to, kad asmuo, turintis šią būklę, prarandamas tarp tūkstančių.

Retos ligos yra ne tik medicininės mįslės, bet ir socialinės bei emocinės epizmos, kurios neleidžia milijonams žmonių plėtoti savo gyvenimą ir projektus. Baimė, sielvartas, depresija ... Dabar mes esame tunelyje, kuriame nėra šviesos, bet jei mes sujungsime pastangas ir sąmonę, mes kartu rasime išėjimą. Yra vilties.

„Lean on me“ - nuostabus Bella ir George Bella istorija yra 10 metų ir kenčia nuo Morquio sindromo. Jei jis sugeba šiandien vaikščioti, tai yra jo didžiojo danso palaikymas. Mes pasakysime jo istoriją. Skaityti daugiau "